In den letzten Wochen war es etwas ruhig hier auf dem Blog. Das lag daran, dass ich, und darüber freue ich mich sehr, einiges zu tun hatte. Ein Projekt, an dem ich mitwirken durfte, macht mich sehr stolz, denn es ist ein Kinderbuch für Kinder mit Tay-Sachs-Syndrom, Palliativkinder, deren Geschwister und Eltern. Mit der Autorin von „Die Fee, die nicht fliegen konnte“, Eva Binder vom Verein Hand in Hand für Tay-Sachs- & Palliativkinder, habe ich ich mich über die Krankheit, ihren Verein und das Buch unterhalten. Gezeichnet wurde das Buch übrigens von Evas Mann Stefan Binder, dessen Arbeiten auch mehr als einen Blick wert sind. 

Eva, du hast den Verein Hand in Hand für Tay-Sachs- und Palliativkinder gegründet, weil deine Tochter auch diese Erkrankung hatte. Jetzt hast du ein Kinderbuch für betroffene Familien geschrieben. Was hat dir nach der Diagnose geholfen?

Puh eine schwere Frage. Nach der Diagnose hat es mir geholfen, zu reden und zu schreiben. Auch Facebook hat mir viel geholfen (Anmerkung: Eva hat den Weg ihrer Tochter auf Facebook nachgezeichnet.). Wir haben gekämpft, sind zum Beispiel mit meiner Tochter nach Brasilien zu einem Wunderheiler geflogen. Wir haben also nichts unversucht gelassen. Und ganz klar hat auch die Gründung des Vereins geholfen: Etwas zu haben, für das man kämpfen kann, anderen Eltern diesen Weg vielleicht zu ersparen oder zu erleichtern.

Wie kamst du auf die Idee des Vereins?

Stefan und Eva Binder. Foto: Stefan Binder

Ursprünglich war der Verein ausschließlich für die Krankheit meiner Tochter gedacht: dem Tay-Sachs-Syndrom. Die Idee kam aus der Notwendigkeit heraus. Es gab im deutschsprachigen Raum niemanden, der sich mit der Krankheit wirklich auskannte.

Keine Selbsthilfegruppe?

Nein. Keinen Ansprechpartner, niemand sammelte Gelder für die Forschung oder kümmerte sich um die Patienten. Zu diesem Zeitpunkt gab es nur die weltweit größte Organisation für Tay-Sachs aus den USA, die NTSAD, und die erste und einzige Organisation in Europa, die CATS Foundation aus England. Ich habe mir hunderte englische Berichte, Paper aus der Forschung, Medikamentenstudien usw. im Netz gesucht und mühsam gelesen, teilweise auch übersetzt. Es gab einfach nichts auf deutsch. Das war sehr hart. Aber noch härter war das Gefühl, so völlig allein zu sein. Dieses Gefühl wollte ich anderen Eltern ersparen. Ich wollte einfach nicht nur zu Hause sitzen und auf den Tod meiner Tochter warten. Ich wollte aktiv etwas verändern.

Inzwischen habt ihr den Fokus auf Palliativkinder ausgeweitet …

Genau. Wir unterstützen alle Kinder in Österreich, die von einer palliativen, also tödlichen, Krankheit betroffen sind. Der Grund ist einfach: außer meiner Tochter gab es in Österreich kein weiteres Kind mit dieser Krankheit. Aber es gibt so viele andere Kinder mit ähnlich schweren Krankheiten, die ebenso alleine dastanden. Für die Krankheit Tay-Sachs gibt es mitterweile alleine in Europa fünf Organisationen, die für die Forschung sammeln. Eine davon ist in Deutschland aktiv und entstand durch die von mir ins Leben gerufenen europäischen Familienkonferenzen für Tay-Sachs. In Deutschland gibt es mehr Betroffene als in Österreich.

Was macht ihr alles im Verein? Gesprächsangebote, jetzt das Kinderbuch ..?

Wir sammeln weiterhin Spenden, hauptsächlich für die betroffenen Kinder, mit Events und online. Und zu 25 Prozent auch weiterhin für die Tay-Sachs-Forschung. Wir möchten auch einen Ratgeber herausbringen für Eltern von palliativen Kindern. Und wir wollen noch mehr Patienten finden und Vernetzungsevents für Familien organisieren. Außerdem entwickeln wir einen Begleitungsservice für den Urlaub, um Familien überhaupt die Möglichkeit zu geben, in den Urlaub zu fahren.

Wie kamst du auf die Idee zu deinem  Kinderbuch „Die Fee, die nicht fliegen konnte“?

Durch meinen Blog schreibe ich öfter und auch gerne. Die Idee kam auch durch das Nichtvorhandensein. So ein Buch gibt es noch nicht, also eine Möglichkeit, gesunden Geschwisterkindern zu erklären, was mit dem kranken Geschwisterchen passiert. Den Tod „spielerisch“ näherzubringen. Ich dachte einfach, sowas wäre sinnvoll, und gemeinsam mit Stefan, meinem Mann, hab ich dann das Konzept für die Geschichte entwickelt.

„Die Fee, die nicht fliegen konnte“

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Foto: Stefan Binder

Eine Feenfamilie erwartet Nachwuchs, und alle freuen sich auf die kleine neue Fee. Besonders die Kinder, der Feenjunge Martja und seine Schwester Ruby, freuen sich. Doch schon kurz nachdem die kleine Haylie aus ihre Blüte schlüpfte, wird der Familie klar, dass sie anders ist. Dass ihre Flügel nie so stark werden, dass sie sie tragen können. Sie finden einen Weg, der kleinen Fee das Leben so angenehm wie möglich zu machen. Und Haylie schenkt den Feen um sich etwas ganz besonderes.

Das Buch ist für EUR 29,90 aktuell direkte über Evas Mailadresse bestellbar. Bald wird es auch auf der Homepage des Vereins zu finden sein.

Der Reinerlös kommt dem Verein und damit Familien mit Palliativkindern zugute.

Wer mehr über das Thema wissen möchte, dem sei auch Evas Blog DDay mal anders ans Herz gelegt.

 

 

 

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